PKU društvo Slovenije

Zaradi nepoznavanja bolezni in težav, ki so jih imeli starši pri dnevnem izvajanju diete, so se leta 1989 povezali v društvo.

Takrat ni bilo v Sloveniji na tem področju nobene domače literature, in razen beljakovinskega preparata, tudi nobenih drugih dietetnih prozvodov. Starši so na Pediatrični kliniki dobili nekaj osnovnih navodil, kasneje pa so z izmenjavo izkušenj, s pomočjo tuje litrerature in s pomočjo dietetičarke Angelce Pavlovič, začeli orati ledino.

Leta 1997 je društvo izdalo knjigo Fenilketonurija in prehrana, ki je prva in edina knjiga v slovenščini, ki je v oporo družinam s PKU bolniki. Preko te knjige se lahko z boleznijo in njeno problematiko seznani tudi okolica, kjer bolniki živijo, otroci odraščajo - vrtci, šole, ... V njej najdemo strokoven opis bolezni in njene zgodovine, navodila za izvajanje diete, izračune dnevnih obrokov, jedilnike in recepte. Zelo pomembne v njej pa so tabele vsebnosti fenilalanina v osnovih živilih, ki se dobijo na slovenskem trgu. Tabele vsebnosti fenilalanina v živilih, natančno tehtanje in izračun dnevnega vnosa fenilalanina (Phe) so pogoj za pravilno vodenje diete.

Leta 2000 je društvo izdalo še prevod knjige Živeti s fenilketonurijo, ki vsebuje nasvete za otroke in mladostnike s PKU in je v veliko pomoč pri premagovanju težav, s katerimi se vsakodnevno srečujejo.

Otroci nasploh imajo pravico do pravilnega psihofizičnega razvoja, zato mora biti tudi v Sloveniji kot v vseh ostalih evropskih državah urejeno, da bodo starši lahko nudili otroku ustrezno dieto.

Člani društva, s polno podporo predstavnikov Pediatrične klinike, vztrajamo in dopovedujemo odgovornim, da je samo pravilna dietna prehrana pogoj za normalen razvoj, zato se morajo ti preparati in proizvodi smatrati kot zdravilo in morajo biti bolnikom dostopni, da lahko dieto dnevno izvajajo.

Za včlanitev v društvo izpolnite prijavnico, jo podpišite in pošljite po pošti na naslov društva. Članarina znaša 1.000,00 SIT letno na člana. Kot član društva se lahko aktivno vključite v delo društva. Vabljeni!

Snemite pristopnico:  (.pdf 134k,.doc 86k )

Vodstvo društva

Logotipi:

Aktivnosti društva so:

Redna letna srečanja članov društva

• seznanimo se z novostmi na področju raziskav (pogovor z odgovorno zdravnico)
• izmenjamo si izkušnje v PKU prehranjevanju
• predstavimo nove člane društva in jim pomagamo "omehčati" trd pristanek v PKU svet

PKU kuharski tečaji

• enkrat do dvakrat letno
• kuhanje po vnaprej pripravljenih receptih, ki jih predlagajo člani

Letovanje otrok na Debelem rtiču

• poleti lahko PKU otroci od 7 do 14 let teden dni letujejo v Mladinskem zdravilišču in letovišču RKS na Debelem rtiču
• plačnik letovanja je ZZZS

Decembersko druženje z obdaritvijo otrok

• decembra 2002 je otroke prvič obiskal in obdaril sv. Miklavž
• glede na odziv otrok ga vabimo zdaj vsako leto medse

Udeležba na rednih strokovnih letnih srečanjih Evropskega združenja PKU

• predstavniki društva se redno udeležujejo teh strokovnih srečanj
• seznanijo se z novostmi raziskav s področja PKU in izsledke prenesejo na ostale člane društva
• povezujejo se s člani ostalih PKU društev po Evropi

Izdajanje PKU publikacij

• Fenilketonurija in prehrana, 1997
• Živeti s fenilketonurijo, 2000
• prevod češke PKU kuharice, 2002; poglej >> (8Mb)
• redno letno izdajanje koledarja društva (predstavitev PKU otrok iz Slovenije)
• izdaja zgibanke o PKU za osveščanje splošne populacije o bolezni, 2002
• učiteljev vodnik po PKU (priporočila učiteljem v šoli in vzgojiteljem v vrtcih), prevod in priredba, 2002; poglej >> (1,5Mb)
• Zakaj ne jem enake hrane kot ti očka?, publikacija za otroke, 2005

Vprašanja, pripombe in pohvale lahko pošljete na naš elektronski naslov:  info@pku.si .
Copyright © 2002 Društvo za fenilketonurijo Slovenije. Vse pravice pridržane.
Zadnja sprememba: 25-feb-2009.