Spletne strani društva so trenutno v prenovi !!!!
Društvo združuje:
Fenilketonurija (PKU) (več >>)
-
je dedna bolezen
-
odkrije se ob rojstvu
-
zanjo še ne obstaja zdravilo
-
potrebna je stroga doživljenska nizkobeljakovinska dieta
-
neustrezno izvajanje diete vodi v
duševno in motorično manjrazvitost
PKU v vsakdanjem življenju
Aktualno
- Spremljajte forum in izmenjujte mnenja
o stvareh, ki vas zanimajo
Pred kratkim ......
- Vabimo vas na redni letni Kuharski tečaj za otroke in odrasle, ki bo
v soboto, 27.3.2010, s pričetkom ob 9:00, na Srednji gostinski šoli v
Zagorju ob Savi.
- Vabimo vas na redni letni Občni zbor društva, ki bo v soboto,
17.4.2010 ob 9:30, v predavalnici v novi Pediatrični kliniki v
Ljubljani! Vabljeni!
- Objavljamo nov seznam 10 živil z vsebnostjo fenilalanina, ki so jo izmerili
na Inštitutu za ekološke raziskave Erico, Velenje.
Poglejte
rezultate >>
- V januarski reviji Zdravje je bil objavljen obširen članek o
bolnikih s fenilketonurijo z naslovom "Otroci brez čokolade".
Oglejte si članek ... >>
- V Laškem je bil 29.-30.11.2008 rehabilitacijski vikend PKU
mladostnikov. Glavna dogodka je pripravila ga. Simona Primožič, univ. dipl.
psih.., in sicer:
- predavanje
za starše z naslovom "Pri nas imamo PKU pubertetnika"
- delavnico
za mladostnike z naslovom "S kom in kje je moja sreča"
Dogodke smo seveda začinili z namakanjem v termalnih bazenih zdravilišča...
- Obiščite
Enciklopedijo Lexolino - zelo obširno zbirko živil s hranilnimi
vrednostmi - vključno s fenilalaninom (v nemškem jeziku)
- Objavljamo seznam sladoledov, jogurtov in pudingov z vsebnostjo fenilalanina, ki so jo izmerili
na Inštitutu za ekološke raziskave Erico, Velenje. Vsi ti izdelki se dobijo
v trgovinah po Sloveniji ! Poglejte
rezultate >>
- Oglejte si galerio slik z letovanja fenilčkov na Debelem rtiču !
galerija >>
- V uporabi je novo ime društva: Društvo za
fenilketonurijo Slovenije. Krajše ime "PKU društvo Slovenije" naj se ne
bi več uporabljalo! Prav tako se je spremenil sedež društva (glej desno
stran)!
- Med 14. in 28. junijem je bilo na Debelem rtiču
redno letovanje otrok s fenileketonurijo. Letovanja se je udeležilo 14 otrok
v starosti od 8 do 17 let.
- Objavljamo seznam 21 živil z vsebnostjo fenilalanina, ki so jo izmerili
na Inštitutu za ekološke raziskave, Velenje.
Poglejte
rezultate >>
- V soboto, 16.2.2008, je bil v redni letni občni zbor PKU društva Slovenije,
kjer se je zamenjalo vodstvo društva..
Vabilo !
( .pdf,
38k)
- V soboto, 22.09.2007, je bilo redno letno srečanje članov PKU
društva. Ogledali smo si Predjamski grad in Postojnsko jamo.
- Redni letni občni zbor PKU društva Slovenije, je bil v nedeljo
22.4.2007, v predavalnici Pediatrične
klinike Ljubljana, Vrazov trg1.
Vabilo ! (.pdf,
464k)
 - 0,5 % svoje odmerjene dohodnine
lahko tudi v prihodnjem letu namenite PKU društvu Slovenije!
Preberite spremni
dopis! (.pdf,
458k)
- izšel je zvrstni
Vodnik po PKU
(.pdf,
2Mb), ki je zaekrat še v angleščini !!
- V soboto, 9.12.2006, je bilo v Celju Miklavževanje. Umetniško
društvo Zarja nam je pripravilo prvovrstno gledališko predstavo Krasen
Cirkus in Miklavžev sprejem z obdarovanjem...
Vabilo
(.pdf, 60k),
Prijavnica ( .doc
33k), ki jo pošljite najkasneje do 1.12.2006 na naslov društva! Torej,
vljudno vabljeni v čim večjem številu!
- V soboto, 18.11.2006, smo organizirali kuharski tečaj za člane PKU
društva v učni kuhinji Srednje (gostinske) šole Zagorje , Cesta zmage 5 (glej
zemljevid,
.pdf, 292k).
Vabilo ! (.pdf,
107k). več
>>
- V soboto, 7.10.2006, je bilo redno letno srečanje fenilketonurikov.
Tokrat v Prekmurju, V Izžakovcih, na Otoku ljubezni -
www.izakovci.si!
Vabilo ! (.pdf,
123k)
- Redno letno letovanje otrok s PKU na Debelem rtiču Poročilo
Monike Virk! (.pdf,
50k)
več >>
- vikend Mladinske sekcije na Debelem rtiču
več >>
- udeležba članov mladinske sekcije na mednarodnem kampu v Dugi
Uvali več >>
- V soboto, 8.4.2006, smo organizirali Kuharski tečaj za otroke.
Tečaj je potekal v učni kuhinji Srednje (gostinske) šole Zagorje!
več >>
- Občni zbor društva je bil 1.4.2006 v predavalnici Pediatrične
klinike(Vabilo)
- Miklavž - s parkelji in angelčkom - je bil zopet
med nami - v nedeljo, 4.12.2005 v Celjskem domu!
več >>
- V četrtek, 24.11.2005, je bil v oddaji Tednik na TVS I prispevek o
fenilketonuriji. Predstavljena je bila aktualna problematika bolnikov s
fenilketonurijov Sloveniji! Glavno vlogo je odlično odigral Andrej. Vse
pohvale tudi ostalim sodelujočim za prepričljivost in nenazadnje -
pogum. Komentarji so
dobrodošli na forumu
 - V soboto, 12.11.2005, je bil v Celju kuharski tečaj.
Udeležilo se ga je več kot 40 kuharjev in kuharic in pripravilo 20
dobrot. Po tečaju je imela sestanek tudi mladiska sekcija PKU društva!
več
>>
 - 28.10. - 30.10.2005 je potekal v Costi Smeraldi, Italija,
Evropsko PKU
srečanje, ki so se ga udeležili tudi predstavniki PKU društva Slovenije!
več >>
- Spoštovani
obiskovalci naše spletne strani! V oktobru 2005 smo realizirali dolgo
pričakovani forum, kje lahko debatirate, sprašujete, odgovarjate,
pomagate s svojimi izkušnjami in znanjem, ... Obiščite forum in
prispevajte po svojih močeh!
www.pku.si/forum
 - Od 18.06.2005 do
2.07.2005 je na Debelem rtiču potekalo letovanje otrok s PKU.
več >>
 - V soboto, 4.6.2005,
je bilo pri Olimju redno letno srečanje članov PKU društva Slovenije.
več >>
- Vloga za ZZZS za
financiranje pripravka PKU3
.pdf 330k,.doc
269k
- Dopis predsednice
članom društva - marec 2005:
.pdf 382k,.doc
272k
- Dobili smo prve
rezultate testiranj izdelkov, na katere se lahko zanesemo! Na Inštitutu
za ekološke zaziskave
ERICo, Velenje, so izmerili vsebnost fenilalanina v 10 izdelkih.
Rezultati so zanesljivi, kar je seveda pogoj za striktno vodenje diete.
Veseli smo, da lahko zdaj dajemo testirati izdelke, ki so dobavljivi v
Sloveniji. Poglejte
rezultate >>
- PKU društvo Slovenije je imelo v soboto, 22.1.2005 ob 9:30 na
Pediatrični kliniki občni zbor. Udeležilo se ga je 45 članov. Vodstvo
društva je podalo finančno poročilo, relizacijo programa za leto 2004,
program v letu 2005, ... Sprejeli smo tudi nov statut društva.Poglejte
zapisnik!
več >>
Novice iz sveta PKU:
- E.S PKU novice, poletje 2005
>>
- v Večerovem tedniku 7D je bil 9.11.2005 objavljen zanimiv članek o
fenilketonuriji
več >>
- Sporočilo za javnost: Mnenje vlade nas je
neprijetno presenetilo ...
več >>
- E.S.PKU okrožnica št. 2/2005.
>>
- Povzetek zadnjih znanj in raziskovanj o tetrahidrobiopterinu (BH4). več
>>
- Pripoved najstnice s PKU o potovanju na ameriški PKU kongres. več
>>
- Odstranitev označbe aspartama z etiketiranih izdelkov. več
>>
- V Večeru je bil 17.11.2004 objavljen članek "Pravica odvisna od
varčevalnih ukrepov?" >>
- Zanimiva internetna
stran s PKU informacijami za vse, ki bi radi potovali po svetu.
>>
- Dečku iz ZDA zaradi pozno odkrite fenilketonurije priznali 70 mio
dolarjev odškodnine. >>
- V nekaj letih lahko na trgu pričakujemo novo obliko koencima BH4,
zdravila, ki se že sedaj v nekaterih državah uporablja za zdravljenje PKU.
Zaradi cene in izboljšanih kemijskih lastnosti bo to zdravilo prvič dostopno
širšemu krogu bolnikov. >>
|
